[ Karakteristika ] [ Kriterier ] [ Henvisning ] [ Forebyggelse ] [ Behandling ] [ Erfaringer ] [ Indberetning ]

I samarbejde med de genetiske, kirurgiske, gynækologiske, klinisk biokemiske og patologiske afdelinger, der foretager udredning og behandling af HNPCC-familier samles alle informationer i HNPCC-registret mhp at optimere opsporing af risikopersoner og dermed bedre prognosen. 

Skema til indberetning af gynækologisk HNPCC screening

Hent skemaet HER

Mutationsbærere i HNPCC-familier har en livstidsrisiko for endometrie cancer på 40-60% og for ovarie cancer på 8-12%. Disse cancere kan potentielt forebygges ved screening.

Anbefalingerne i Danmark har hidtil været at screene for endometrie cancer med GU og vaginal ultralydsscanning hvert 2. år begyndende fra 25.års alderen, mens man ikke har anbefalet screening for ovarie cancer.

Resultaterne af screeningerne samles i det landsdækkende HNPCC-register med henblik på at evaluere den nationale effekt af screening i denne højrisikogruppe. Indberetningen til registret har hidtil ikke været systematisk, men baseret på de enkelte afdelingers initiativ og registrets aktive indhentning af resultaterne.

Der er gennem det sidste år arbejdet med guidelines for gynækologisk HNPCC-screening i en arbejdsgruppe under DSOG med Jan Blaakær, Skejby Sygehus som tovholder i samarbejde med Dansk Selskab for Medicinsk Genetik og HNPCC-registret. Det er konstateret at indsamlingen af resultaterne af de gynækologiske HNPCC-screeninger i HNPCC-registret er mangelfuld og beslutningsgrundlaget aktuelt for evt. ændring af programmet dermed også mangelfuldt.

For at udbedre dette blev det på DSOG's efterårsmøde på Hindsgavl besluttet, at gøre en aktiv indsat for at indsamle resultaterne af de gynækologiske HNPCC-screeninger gennem de næste par år for at få et bedre beslutningsgrundlag for evt. justering af screeningsprogrammet.

Resultatet af alle HNPCC-screeninger bedes indberettet på vedlagte skema til HNPCC-registret inklusiv journalkopi omfattende også tidligere screeninger. For at optimere arbejdsgangen anmodes hver afdeling om at udpege en ankermand til evt. kommunikation med HNPCC-registret, hvor Zohreh Ketabi (kursist i gyn/obs) vil fungere som tovholder.

For yderligere spørgsmål kan undertegnede kontaktes

Inge Bernstein, overlæge Ph.d

HNPCC-registret, Hvidovre Hospital, 2650 Hvidovre

Tlf. 36 32 24 70

e-mail: hnpcc-registret@hvh.regionh.dk

Hent skemaet HER

INFOBIOMED - elektronisk indberetning

Hidtil har indberetninger til HNPCC-registret været i papirversion. 

I EU-projektet INFOBIOMED har det danske HNPCC-register i samarbejde med tre klinisk genetiske afdelinger ( Århus, Vejle, Odense),  fem kirurgiske afdelinger (Ålborg, Herning, Århus, Odense, Hvidovre) samt tre laboratorier (Ålborg, Århus, Hvidovre) været en pilot for elektronisk indberetning og feedback af informationer om HNPCC-familier. Der arbejdes videre med indførelse af systemet også på landets øvrige afdelinger der varetager udredning og behandling af HNPCC-patienter de kommende år.